APAdeA (Asociación
Argentina de Padres de Autistas)
Se estima que cerca del 1 por ciento de
la población mundial está afectada por el autismo. Se trata de un trastorno
neurológico o neurobiológico en el cual están dañados –en
distintos niveles– tres elementos nucleares: la
interacción social, la comunicación verbal y no verbal, y el comportamiento. El
arco iris es muy amplio, ya que va desde casos
leves hasta de extrema gravedad. Hasta hace unos años el autismo era asimilado
a un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Sin embargo, desde 2013 se
habla de Trastornos del Espectro Autista
(TEA). Los pacientes con TEA presentan diversos síntomas: mirada esquiva,
aislamiento, rechazo al contacto físico, retraso o ausencia del lenguaje oral,
dificultades en la comprensión del lenguaje, comportamientos como alinear
objetos, aleteo de manos, girar sobre sí mismos, entre tantos otros.
Este síndrome (conjunto de síntomas) va
de 0 edad a los 2 años y medio. La sintomatología aparece en forma más marcada
a partir de los 18 meses. La conducta se va estabilizando a medida que la
persona se acerca a la edad adulta. Disciplinas como la antropología, la
psicología, la fonoaudiología, las ciencias de la educación y la filosofía aportan para establecer un diagnóstico.
Las maestras son las que más advierten los signos de alarma. Además de la
terapia cognitiva conductual y la medicación, para tratar a los pacientes con
TEA se apela al arte, la música, la recreación, que resultan muy eficaces, al
igual que los deportes, en el caso de los autistas adultos.
Afortunadamente hay una asociación que
tomó la delantera en la misión de mejorar las condiciones de vida de las
personas con autismo y sus familias, nucleándolos, conteniéndolos y
orientándolos. Nos referimos a APAdeA (Asociación
Argentina de Padres de Autistas), una entidad de bien público, sin fines de
lucro, surgida en 1994 en la ciudad de Buenos Aires, que cuenta con veinte
representaciones a lo largo de todo el país. En la ciudad posee cuatro sedes,
una de las cuales –la sede social–
se encuentra en Balvanera, en Lavalle 2762, 3er. piso, oficina 26. La estructura de la
organización es muy grande. Está conformada por 800 padres, 700 profesionales
entre maestras integradoras –que acompañan a la persona con TEA
en la escuela–, pedagogos, psicopedagogos, psicólogos, asistentes
sociales y abogados. APAdeA se autosustenta mediante los fondos percibidos por
los servicios que ofrece.
Los primeros pasos para constituir la
entidad se dieron en la década del 80. “Cuatro o cinco padres empezamos a trabajar
desde el 83; íbamos de fracaso en fracaso. Nos peleábamos padres contra
profesionales: la medicina no nos daba respuestas, los psicoanalistas culpaban
a la figura materna por el trastorno. Los tratamientos eran muy costosos y no
daban resultado. Hasta que nos dimos cuenta de que en el mundo eran las
asociaciones de padres las que llevaban adelante la lucha en relación al
autismo. Llegamos a la conclusión de que los profesionales tenían que trabajar
para las asociaciones de padres y no al revés. Hasta que descubrimos eso
demoramos once años. Así nació APAdeA en 1994. Lo primero que nos propusimos fue
llegar a los gobiernos para que hubiera políticas públicas respecto al autismo,
que hubiera profesionales y universidades que se ocuparan del tema. La segunda
meta era ver qué profesionales estaban en una línea de avanzada, no en la línea
antigua, no en el endiosamiento del hegemonismo médico recalcitrante, no en el psicoanálisis”,
expresa con firmeza el Dr. Horacio
Joffre Galibert, fundador, presidente honorario de la entidad y padre de un
adulto con autismo.
APAdeA introdujo en el país el
tratamiento cognitivo conductual llamado modificación de conducta y cumplió un
rol fundamental en la sanción de la Ley 24.901 (1997) que establece que las
obras sociales deben cubrir en un 100 por ciento los tratamientos por
discapacidad. Asimismo, la entidad se encargó de traer a Argentina a los
mejores terapeutas a nivel mundial y de organizar diversos congresos de
autismo.
Entre los servicios que brinda la asociación
se encuentran, para
personas con TEA: diagnóstico, tratamiento cognitivo conductual domiciliario,
apoyo pedagógico, integración escolar, taller de artes plásticas, taller de robótica
y taller de habilidades sociales a través del
juego. Para familiares: entrevista de orientación profesional, talleres para
padres, servicio legal, taller de cuidadores temporarios, atención telefónica y
de correo electrónico.
Uno de los programas más importantes que
implementó APAdeA es el de Autismo en el
Trabajo. “En 2015 hicimos un convenio general con SAP, la empresa de más alta
tecnología en el mundo. En Argentina nos eligió a nosotros para que le
seleccionemos postulantes con autismo que puedan trabajar allí. Ya entraron doce
personas a la compañía”, comenta Joffre Galibert. Karina Salcedo, responsable de Recursos Humanos de la asociación, agrega:
“Cuando
los chicos ingresan a trabajar, nosotros los acompañamos a través de nuestros
terapeutas el tiempo que la persona necesite para desarrollarse libremente y
lograr la independencia laboral. El programa es exitoso para la empresa y para
la persona con autismo”.
La organización puso en marcha el
proyecto “La Casa del Autismo” en el
partido de Pilar, un hogar y centro de día pensado para jóvenes y adultos con
TEA. Al mismo tiempo, la nueva sede de Gurruchaga y Soler, en Palermo, va a ser
la base para establecer una vivienda.
Laura Brosio
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